Preisträger 2015

Hospiz- und Palliativberatungsdienst für Menschen mit Behinderung

v.l.n.r. Erich Lange (DHPV), Cornelia Rommé, Renate Salzmann-Zöbeley, Leonhard Wagner, Gregor Sattelberger (CHV)

Als einer der ältesten Hospizvereine Deutschlands begleitet und unterstützt der in München ansässige Christophorus Hospiz Verein (CHV) seit 30 Jahren Menschen in ihrer letzten Lebensphase und ermöglichst mit seiner Arbeit ein würdevolles Leben bis zuletzt. Von Anfang an wurden dabei auch immer wieder Menschen mit einer Behinderung begleitet, meist zu Hause bei ihrer Familie, später zunehmend in Einrichtungen der Behindertenhilfe. Seit 2013 hat der CHV die Aufgaben in diesem Arbeitsgebiet in einem spezialisierten Team gebündelt und den Hospiz- und Palliativberatungsdienst für Menschen mit Behinderung eingerichtet.

Beratung und Begleitung
Der Dienst bietet Menschen insbesondere mit einer geistigen Behinderung Unterstützung und Hilfe an, damit sie bis zuletzt in ihrer vertrauten Umgebung selbstbestimmt leben können. Die Unterstützung richtet sich auch an die Einrichtungen und Organisationen, die Menschen mit Behinderungen betreuen. Hier bietet der Christophorus Hospiz Verein Fortbildungen zu medizinisch-pflegerischen, psychosozialen und ethischen Themen der Sterbebegleitung an. Wie lässt sich beispielsweise der Wille des Patienten bei einem Menschen mit geistiger Behinderung feststellen und wie kann er in Entscheidungen mit eingebunden werden? Ebenso gehört die Beratung und Anleitung von Angehörigen in der palliativen Pflege  zum Angebot des CHV. Zusätzlich ergänzen und unterstützen ehrenamtliche Hospizhelfer/innen die Begleitung schwerkranker Menschen mit Behinderung.

Besondere Herausforderungen
Dabei stellt das Sterben von Menschen mit Behinderung nicht nur eine fachliche, sondern speziell in Deutschland auch eine große ethische Herausforderung dar. Nach der systematischen Tötung von Menschen mit Behinderung in Nazi-Deutschland kommen zum ersten Mal seit langem viele Menschen mit Behinderung in ein höheres Alter und in die Situation schwerer Erkrankung. Vor dem geschichtlichen Hintergrund stellt das Zulassen des Sterbens eine ganz besondere Herausforderung dar. Professionelle Hilfe kann den Angehörigen und dem Pflegepersonal helfen, mit dieser Belastung umzugehen.

Auch Fachkräfte und Betreuer in Einrichtungen und Organisationen stellt die Begleitung von Menschen mit Behinderungen in ihrer letzten Lebensphase vor besondere Herausforderungen. So können Menschen mit einer geistigen Behinderung ihre Wünsche und Bedürfnisse oft nicht sprachlich ausdrücken, was einen besonders einfühlsamen Umgang erfordert. Außerdem haben die Mitarbeiter der Einrichtungen häufig einen sehr engen Kontakt zu den Betroffenen, die sie zum Teil jahrelang betreuen und deren Sterben für sie eine sehr große emotionale Belastung bedeutet. Der Umgang mit der eigenen Trauer ist deshalb für Betreuer ein wichtiges Thema. Auch hier helfen die Schulungen und die fachliche Begleitung des CHV.

Auszeichnung mit 1. Preis der Deutschen Hospiz- und PalliativStiftung
Jetzt wurde das innovative Projekt, das von der Landeshauptstadt München gefördert wird, mit dem 1. Platz des DHPStiftungspreises 2015 ausgezeichnet. Damit honoriert  die Deutsche Hospiz- und PalliativStiftung das Projekt als besonders wegweisend. Das Preisgeld von 1.500 Euro soll für die weitere Finanzierung des Dienstes verwendet werden.

„Wir freuen uns sehr, dass unsere Angebote für Menschen mit Behinderung mit diesem 1. Preis anerkannt werden“ so der Geschäftsführer des CHV Leonhard Wagner. „Die große Nachfrage zeigt uns, wie wichtig dieses Projekt ist. Wir werden unsere Arbeit auf diesem Gebiet auf jeden Fall weiterführen.“

(Link)

Kontakt:
Christophorus Hospiz Verein München e.V.
Leonhard Wagner
089 130 787 0
leonhard.wagner@chv.org
www.chv.org


Zukunftsplanung zum Lebensende: Mein Wille! – Patientenverfügung in einfacher Sprache

Menschen mit Behinderung arbeiten an Patientenverfügung in einfacher Sprache
Experten in eigener Sache - Die Arbeitsgruppe 2

Selbstbestimmtes Sterben in Würde, unabhängig von Krankheitsbild und sozialem Status! Dies ist eine Begleitungsmaxime der Hospizbewegung. Und diese sei, nach Aussage des mittlerweile verstorbenen Regionalleiters des LVR- HPH-Netz Mittelrhein Ost, Peter Vogel, für Menschen mit geistigen Behinderungen nur selten umsetzbar. Es fehle ein Instrument, das Menschen mit geistigen Beeinträchtigungen ermöglicht, ihren Willen und ihre Wünsche zum Thema eigenes Sterben und Tod, auszudrücken. Viel zu häufig machen Betreuer aus Einrichtungen der Behindertenhilfe die Erfahrung, dass Ärzte oder gesetzliche Betreuer gar nicht erst nach den Vorstellungen der betroffenen Menschen fragen. Oft, weil man es ihnen einfach nicht zutraut.

Mit dem Anliegen, eine Patientenverfügung in einfacher Sprache zu entwickeln, trat Peter Vogel an den Hospizverein Bonn Lighthouse heran und es entstand eine multi-institutionelle (Bonn Lighthouse, Heilpädagogisches Heim des LVR in Bonn-Vilich, Lebenshilfe Bonn, Therapiezentrum Bonn) sowie -professionelle Projektgruppe (Sozialarbeiter, Heilerziehungspfleger, Pflegekräfte etc.) aus Fachkräften der Behindertenhilfe und haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitern von Bonn Lighthouse. Die wahren Experten sind jedoch die Menschen mit geistigen Beeinträchtigungen selbst. Und so wurden die Entwürfe der Projektgruppe eben von diesen Experten auf ihre Praxis-Tauglichkeit geprüft. In sehr arbeitsintensiven und berührenden Workshops wurden Formulierungen kritisch hinterfragt und Kapitel ergänzt, bis nach einem kreativen Prozess die erste Auflage der Broschüre „Zukunftsplanung zum Lebensende: Mein Wille!“ in Druck ging und 2009 veröffentlicht wurde.

Es stellte sich heraus, das ein großer Bedarf für eine solche Patientenverfügung in einfacher Sprache besteht. Denn seit der Erstauflage wurden ca. 27.000 Exemplare ins gesamte Bundesgebiet sowie in der Schweiz und Österreich bestellt. 2015 wurde eine zweite Version aufgelegt, die mehr einfache Sprache und Piktogramme beinhaltet, die Menschen mit  komplexer Form von geistiger Beeinträchtigung erreichen soll.

Aber beide Broschüren sollen nicht nur betroffenen Patienten die Möglichkeit geben, ihre Vorstellungen von Lebensqualität am Lebensende zu artikulieren, sondern sie sollen auch Mitarbeitern von Einrichtungen der Behindertenhilfe, Angehörigen, gesetzlichen Betreuern, behandelnden Ärzten, Pflegepersonal, sprich dem gesamten jeweiligen Helfer-System genau über diese Wünsche Informationen und Handlungsanweisungen für die Begleitung sterbender Menschen mit geistigen Beeinträchtigungen geben. Nach dem bislang vorliegenden Feedback trägt die Broschüre in vielen Fällen dazu bei und dies wird die Motivation der Projektgruppe auch in der Zukunft hoch halten.

Als nächste Schritte sind die Erstellung eines Beiheftes für Betreuer (Methoden zur Vermittlung der Broschüren-Inhalte, Glossar, Hinweise zur Trauerbegleitung etc.) geplant.

Text: Jürgen Goldmann

(Link)

Kontakt:
Bonn Lighthouse Verein für Hospizarbeit e.V.
Dr. Christiane Ohl
0228 63 13 04
ohl@bonn-lighthouse.de
www.bonn-lighthouse.de

Ausbildung ehrenamtlicher Hospizbegleiter in der Behindertenhilfe

Stefan Meyer und Erich Lange

„Die Unterstützung sterbender Menschen in den letzten Tagen und Stunden, die Palliativmedizin und Hospizarbeit, dazu noch für Menschen mit geistigen und körperlichen Behinderungen, ist immer noch ein Thema mit leichten Berührungsängsten“, so Stefan Meyer, Geschäftsführer der Nürnberger Akademie für Hospizarbeit. Daher hat die Akademie, eine Tochter des „Hospiz-Team Nürnberg e.V.“, einen speziellen Kurs für ehrenamtliche Hospizbegleiter in der Behindertenhilfe entwickelt.

Vor dem Hintergrund des überarbeiteten Hospiz- und Palliativgesetzes und der Inklusionsdebatte wird es verstärkt notwendig, diese Menschen in Heimen, zu Hause oder in ihren Gruppen in ihren letzten Lebensstunden entsprechend zu betreuen. Im Mittelpunkt der Kursentwicklung stand daher die Frage „Was benötigen Menschen mit Behinderung am Lebensende?“ Zeit, Zuwendung und Wärme sind selbstverständliche Antworten, doch erfordern die Lebenswelten und sozialen Umfelder von Menschen mit Behinderungen in sozialen Einrichtungen spezielle Vorbereitung bei der Sterbebegleitung.

„Den Hospizhelfern sollen durch den Kurs Ängste genommen werden“, sagt Esther Hahn, Beauftragte für Palliative Care der Rummelsberger Diakonie, die am Konzept und der Umsetzung des Kurses mitgewirkt hat. Daneben waren Elisabeth Schick von der Diakonie Neuendettelsau, Wilfried Klatt von der Lebenshilfe Nürnberg und Dirk Münch vom Verein Hospiz-Team Nürnberg bei der Ausarbeitung beteiligt.

Leben die Menschen mit Behinderung beispielsweise in Wohngruppen, sind auch deren Mitbewohner vom Abschied betroffen. Das Wissen um verschiedene Formen von Behinderungen, Verstehen und Training der speziellen Formen von Kommunikation und Wahrnehmung in diesem Umfeld, und auch rechtliche Grundlagen sind Teil des Curriculums in der Ausbildung, die acht Einheiten umfasst. Rechtliche Themen wie eine Patientenverfügung – diese dann in leichter verständlicher Sprache – müssen ebenfalls berücksichtigt werden. Das unterschiedliche Körpergefühl der zu Begleitenden oder das Einschätzen und Akzeptieren der Selbstbestimmungskompetenzen sind, unter anderen, Themen in der Ausbildung. Von dem Nürnberger Ausbildungsplan profitieren künftig bundesweit Einrichtungen, die zum Thema Palliativmedizin und Sterbebegleitung ausbilden.

Für ihr Projekt wurde die Akademie für Hospizarbeit und Palliativmedizin Nürnberg mit dem 2. Platz des DHPStifungspreises 2015ausgezeichnet. Auf dem Bild Geschäftsführer Stefan Meyer und Erich Lange, stell. Vorsitzender des DHPV und seiner Stiftung.

(Link)

Kontakt:
Akademie für Hospizarbeit und Palliativmedizin Nürnberg
Stefan Meyer
0911 891 205 30
info@hospizakademie-nuernberg.de
www.hospizakademie-nuernberg.de